SGK Çocukları Ölüme Mahkum Ediyor

MPS Türkiye Derneği Başkanı Nalan Çetin, hastalığın tedavisini ve yeni uygulamayla karşılaştıkları mağduriyeti anlattı:

Başka Tedavi Seçeneği Yok

"MPS (Mukopolisakkaridoz), hastalığı vücuttaki milyarlarca hücrenin, bileşenlerini parçalayacak olan enzimlerin ya doğuştan eksikliği ya da işlevinde aksaklık olmasıdır.

Bu bir depolama bozukluğu hastalığı, tanısı kolay değil. Doğumda herşey normal görünür, sorunlar çocuk büyüdükçe kendini göstermeye başlar. Aileler ya hastalığın farkına varmıyor ya da içlerine kapanıyor. Bize şimdiye kadar 15 aile başvurdu ama gerçek sayının çok daha fazla olduğunu tahmin ediyoruz.

Tek tedavi serum yoluyla alınan enzim takviyesi. Ömür boyu devam eden tedavi süreci, haftada bir uygulanır ve 4-5 saat sürer. Üstelik her hastanede değil sadece büyük şehirlerdeki belli başlı birkaç hastanede yapıldığından aileler de tedavi boyunca perişan olmakta. Sırf çocukları biraz daha rahat yaşasın diye bu sıkıntılara katlanıyorlar. SGK, 1 Mart 2011’de Resmi Gazete’de yayınlanan tebliğ ile IQ seviyesi 60’ın altında çıkan çocukların ayda 80 bin lirayı bulan ilaç masraflarını ödemeyi kesti."

SGK’nın kararındaki bu değişikliğin yeni olması nedeniyle ödemeler henüz kesilmeye başladı. Mart 2011 öncesinde alınan raporların geçerliliğiyse yeni bitiyor.

İlaçlar Kesilirse?

İlaçlar zaten beyin bariyerini aşamıyor. Sadece kalp ve solunuma destek oluyor. Yani ilaçların amacı çocukların biraz daha kaliteli bir ömür sürmesi ve yaşam sürelerinin biraz daha uzaması.

Ülkemizde nadir hastalıkların tanı ve tedavisindeki zorluklar ve sorunlar hastaları güç durumda bırakırken SGK’nın bu kararıyla aileler adeta yıkıldı. Çünkü ilaçlar sadece zeka geriliğini tedavi etmiyor, aynı zamanda kalp ve solunum desteği sağlıyor. Tedavi, hastalar ve ailelerin her an umutlarını taze tutmakta bu nedenle tek beklentileri hayatlarını değiştirecek bir ilaç.

MPS hastalıklarının tanı ve tedavisiyle ilgili daha fazla bilgi için: https://www.mpsturk.org/